"Een super cool mountainbike/cyclo event in Deurne" Alle opbrengsten gaan naar het Duchenne Parent Project. Check onze site! http://www.biking4duchenne.nl/
Wie zijn wij?
Eddy Vocht en Hans van Rijssel. Als Team Trailsz4Duchenne nemen we in september 2014 deel aan Duchenne Heroes.
700km offroad in 7 dagen, door 4 landen.
We fietsen voor kinderen met Duchenne spierdystrofie. Dit is een wrede spierziekte, waarbij door een genfout de spieren langzaam afbreken.
De ziekte van Duchenne heeft impact op álles. Het komt vooral voor bij jongens. Als peuter kunnen zij fysiek niet meekomen. Ze vallen vaak, breken veel. Rond hun twaalfde kunnen ze vaak niet meer lopen. De spierkracht blijft afnemen tot de jongens niet meer zelfstandig kunnen eten, geen bladzijde meer kunnen omslaan, zich niet meer kunnen aankleden en 's nachts tot wel acht keer omgedraaid moeten worden.
Beperkte levensverwachting;
Uiteindelijk verzwakken ook de ademhalingsspieren en de hartspier. Dat maakt de ziekte dodelijk: vaak worden de jongens niet ouder dan dertig jaar.
Om deel te kunnen nemen zamelen we samen een bedrag van minimaal €5000,- in dat ten goede komt aan het Duchenne Parent Project.
Een van onze initiatieven is een eigen mtb event "Biking 4 Duchenne"
- Category:
- Sports/recreation/activities